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“医生都不认识我的病”,戈谢病患者期盼医保 “救命”
作者:匿名 来源:杏林普南网  点击:[1400] 日期:2019-09-11 17:25:14

这些“球场技术”背后,体现的都是机器人的基础性技术研究,其中,部分成果已经在现实生活中得到了应用。目前,浙大团队就已经基于相关技术,制造出了拥有优秀导航路径规划和轨迹规划能力的轮式服务机器人和搬运机器人。

中新网上海8月9日电 (记者 陈静)来自内地及港澳台共31所高校的55支球队9日起将在上海交流竞技。

顾超在直播中。受访者供图

高额治疗费用成为挡在戈谢病患者面前的一座大山,即使医保能报销一部分,但余下的费用患者也很难承受。

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据了解,云南省昭通市和贵州省黔东南州是中国贫困面最大、贫困程度最深、贫困人口最多的地区之一。此次百事捐赠100万美元,在未来三年里将为约50所小学的约1万人次学生提供170多万份营养餐,同时通过在受益学校建立“营养角”、提供营养知识教学、发放营养知识教材等多种互动方式进行营养健康知识教育。另外,该项目还将为200名教师和厨房工作人员提供营养知识培训。

目前国际上确认的罕见病超过7000种,50%-60%于儿童期发病,其中可以得到治疗的约占1%。小林所患的戈谢病,就属于这1%。

近年来,我国在罕见病药品保障与医保衔接方面都有了积极的进展,国家相继出台国家罕见病药物上市绿色通道政策,加快罕见病药物的审评审批;2017年,上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会联合设立,汇聚多方力量,率先为溶酶体贮积症设立罕见病专项救助基金;上海在今年3月份公布了“上海市罕见病专科门诊”名单……

戈谢病是一种罕见病,如果不治疗将危及生命。幸运的是,戈谢病又是罕见病中极少数有药可治的一种,但一年大概需要上百万的治疗费用。虽然林家砸锅卖铁都凑不够,但是林爸爸没有放弃过,当提起儿子的梦想是成为医生时,这个中年男人脸上有欣慰、有骄傲,可声音却有几分哽咽,如果不能保障用药,儿子不知能否有“未来”。

“通过各方帮助,用上特效药后,孩子的病情得到了有效控制,可以像其他健康孩子一样上学读书,但是费用太贵,我们这样的家庭根本承受不来。现在最大的期望就是医保政策可以多报销一些,早一点落地执行,这样像小林一样的孩子就可以用上药了。”小林父母和很多戈谢病患者及家属都在期盼着河南省更多关注罕见病的救助。

由于罕见,也因为不同患者临床表现差异大,使得患者往往在不同科室就诊,但普通医生很难想到戈谢病,所以比较容易错误诊断。张永红教授透露:“我国戈谢病患者平均误诊时间为5年,最长甚至达20余年,很多患者在确诊之前已经花光了家庭积蓄,可以说是一人患病,全家‘劫’。”

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呼吁医保“撑腰”

北京市气象局今日发布了2018年汛期天气总结。今年汛期,北京降雨过程和总量均偏多。6月1日至9月15日20时,全市共出现降雨过程56次,比2016年和2017年同期分别多10%和17%。全市平均降水量为479.6毫米,比常年同期偏多近2成。

酶替代治疗是目前国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段。张永红教授指出:“年龄偏小的病人在接受酶替代治疗三个月,脾回缩得非常明显,治疗两年基本上能恢复到正常,然后再坚持治疗,患儿的生长发育基本不太受影响。但由于罕见病发病率低,药品市场需求小,导致药品研发和生产成本高,售价贵于普通药。一个三十公斤的孩子,按照体重计算每月要用六支药,花费10余万,一年治疗费用需要约百余万。更主要的是,患者需要终身用药,一旦停药,症状会复发。”

据了解,浙江、青岛已经探索出“多方共付”的模式来解决包括戈谢病在内的罕见病医疗保障问题。多地政府正在尝试新的罕见病救助模式来减轻患者的经济负担。河南省在基本医保政策基础上,还建立了城乡居民大病保险、困难群众大病补充保险、城乡医疗救助等制度,河南省的一些地市也对戈谢病患者给予了部分医疗保障。

诊断难,治疗费“天价”

打破终身制 竞争择优

中华慈善总会罕少见病救助公益基金医学顾问、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心张永红教授介绍:“戈谢病又叫溶酶体贮积病,是一种罕见的、进行性的、危及生命的、多脏器损害的遗传代谢性疾病,可以造成骨髓和脏器功能改变,表现为多种临床症状。因为患者体内缺少一种葡萄糖脑苷脂酶,导致不能降解的糖脂类物质在全身各个脏器的网状内皮系统中累积,出现各种相应症状,比如肝脾肿大、贫血、血小板减少、癫痫发作等。如不尽早治疗,将显著增加患者(尤其是儿童)进行性多系统疾病的风险,导致生活质量下降,残疾,甚至死亡。”

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封面新闻记者 曾业

嘉宾们为“匠心守意——中国·福建民间艺术交流展”揭幕剪彩。 哥斯达黎加华侨华人华裔协会供图

今年“两会”上,李克强总理指出,在贫困人口当中,很多是因为大病致贫,或大病返贫。所以要在巩固基本医保的基础上,把治大病的问题作为重点来抓。

上海市医学会罕见病专科分会主任委员、上海交通大学医学院附属新华医院李定国教授强调:“让罕见病有药可治是医学水平的进步,而关注罕见病是社会文明进步的表现。医生、患者和家属都希望罕见病治疗药物能早日被纳入医保,解决用药难的问题。同时,罕见病的救治还需要多方共同努力,除了医保,还需要有配套的社会力量,如基金会、慈善捐助等。”

此外,由于突然降雪,佐治亚州、南卡罗来纳州、佛罗里达州的不少道路因冰冻被临时关闭。南卡罗来纳州萨凡纳市的两个机场也因天气原因被关闭。

随着社会进步,相信未来会有更多像小林一样的罕见病患者可以长期用得起特效药,到“未来”实现自己的梦想。

像戈谢病这样有药可医的罕见病,天价治疗费用让很多家庭因病致贫、返贫,甚至很多患者因无力承担治疗费用只能“任其发展”,致使终身残疾或者死亡。目前,城乡居民基本医疗保险政策主要是“保基本”即保障基本药物,而治疗罕见病的特效药在很多地区都还没有被纳入医保报销。

新华社北京11月26日电 记者26日从司法部获悉,中央宣传部、司法部、全国普法办公室日前联合发出通知,部署开展2018年“宪法宣传周”活动,这是我国第一个“宪法宣传周”。

雪豹素有“高海拔生态系统健康与否的气压计”之称,1996年《中国濒危动物红皮书》已将其列为濒危物种,目前中国是全球雪豹最大分布国,涵盖其60%的栖息地。

政府和社会团体在行动

黄永青一行参观了隆力奇亚洲运营中心的设计和布局,并仔细询问了隆力奇亚洲运营中心的筹备情况,以及隆力奇业务发展的现状和未来发展规划。调研团对隆力奇和董事长徐之伟获得的各类荣誉给予肯定和赞誉,尤其对徐之伟的工匠精神表示赞赏。交流座谈会由黄花岗街道人大主任杨文新主持。座谈会上,陶春荣感谢广东省、市、区人大代表、政协委员对隆力奇公司的关心支持,就隆力奇的企业文化、科研成果、产品开发、营销模式、市场建设及隆力奇亚洲运营中心发展现况等方面作了全面介绍。

活动中,通过宣讲者声情并茂的宣讲《不朽的赵一曼》、诗朗诵《一滴水》等抒发了对革命烈士的深切缅怀之情,为弘扬爱国主义传承革命烈士的精神,激励伟大爱国主义情怀起到了积极有效地促进作用。

儿子小林(化名)11岁的时候,身上开始出现不明原因的青紫斑块、瘀点。问他怎么了?儿子说没有打架,也没摔着,就是老感觉身上不舒服,没精神。于是,林夫妇开始带着小林从县医院走到市医院,再到北京的医院进行检查,最终被确诊为“戈谢病”,一种罕见到很多医生都没听过的病。


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